Palatul Victoria va fi luminat în roșu duminică pentru a celebra Ziua Internațională de Conștientizare a Bolii Duchenneea noastră”

Palatul Victoria va fi iluminat în culoarea roșu duminică, 7 septembrie 2025, pentru a susține campania de conștientizare a Bolii Duchenne, o inițiativă anuală la nivel internațional dedicată acestei afecțiuni genetice rare. Această acțiune simbolică are scopul de a atrage atenția publicului asupra dificultăților întâmpinate de persoanele afectate, precum și asupra necesității de a oferi sprijin, empatie și informații corecte asupra bolii.

Evenimentul subliniază importanța implicării comunității în promovarea incluziunii sociale, precum și responsabilitatea autorităților, specialiștilor în domeniul medical, organizațiilor neguvernamentale și societății civile de a îmbunătăți calitatea vieții celor cu această maladie. Obiectivul este asigurarea unui acces egal la diagnostic precoce, tratamente adecvate și servicii de reabilitare, precum și oferirea de oportunități reale de integrare și participare activă în comunitate.

Boala Duchenne este o condiție ereditară rară cauzată de lipsa proteinei esențiale numite distrofină, care protejează și menține sănătatea mușchilor. Lipsa acesteia duce la slăbirea progresivă a musculaturii, afectând în cele din urmă întreg organismul. În România, pacienții diagnosticați beneficiază de tratamente speciale printr-un program național pentru boli rare, gestionat de Casa Națională de Asigurări de Sănătate, care include medicamente inovatoare pentru formele severe, cauzate de anumite mutații genetice.

Aceasta marchează cea de-a XII-a ediție a Zilei Mondiale de Conștientizare a Bolii Duchenne, o inițiativă globală menită să informeze și să susțină persoanele afectate și familiile lor.

Sursa articol